A.F.S.W. Associazione Famiglie Sindrome di Williams

L La nostra associazione si occupa di una malattia cromosomica rara, scoperta da non molti anni e di difficile diagnosi. Essendo un’associazione piccola e giovane, siamo poco conosciuti e riceviamo di conseguenza pochi finanziamenti. Sappiamo bene che sono molte le associazioni che richiedono finanziamenti, ma vorremmo anche noi farci conoscere e spiegare le iniziative che portiamo avanti, per le quali cerchiamo un aiuto, non solo economico, ma anche di collaborazione.

La ”A.F.S.W. - Associazione Famiglie Sindrome di Williams ONLUS” è stata costituita nel 2003 in associazione autonoma, per gestire nel territorio lombardo le problematiche connesse alla diffusione della conoscenza della Sindrome di Williams, e fornire supporto alle persone colpite da tale sindrome ed alle loro famiglie. La Sindrome di Williams, individuata nel 1968, è stata riconosciuta come cromosomica solo nel 1994.

Uno degli scopi statutari principali della nostra associazione è inoltre quello di diffondere la conoscenza della sindrome a tutti i livelli, a cominciare dagli ambienti medici, fino ad arrivare alle persone comuni. Tale maggiore diffusione della conoscenza della Sindrome di Williams permetterà di migliorare le problematiche connesse all’attuale frequente ritardo di diagnosi della sindrome e quindi di poter attivare fin dalla prima età quell’insieme di verifiche e attività di sostegno, sia cliniche che neuropsichiatriche, che possono consentire un notevole miglioramento nella qualità di vita e nello sviluppo psico-fisico delle persone che ne sono affette.

La domanda da porsi è questa: che cosa può fare una persona con disabilità per la collettività in cui vive? È una domanda rivoluzionaria, un cambio drastico di cultura e immagine.”

C.Cannavò