Sport&Solidarietà…una giornata davvero Stellare!!!!

Sabato 22 Febbraio: si è svolto l’appuntamento più atteso da una buona parte degli amici per la pelle AFSW. “Il perché è semplice” ci racconta Luca – educatore referente di tutte le attività dell’associazione- “con le parole-chiave  aggregazione integrazione si è svolto anche questo anno il fantastico momento sportivo al Palacus dell’idroscalo.

I nostri amici dell’università Statale hanno organizzato l’evento che per la nostra associazione è diventato, nel corso degli anni, uno tra quelli più attesi: un torneo di calcio aperto a tutti i ragazzi e le ragazze dell’associazione, senza limiti di età e solo con l’intenzione di vivere una giornata da protagonisti, sentendosi partecipi e coinvolti. Una giornata dove il divertimento è ciò che non viene mai a mancare:

a partire dal ritrovo negli spogliatoi dove ritrovare la giusta carica e poi via, tutti in campo, tra gli applausi di parenti e amici! La partita si è svolta tra fantastici goal e il calore di un pubblico partecipe e attento.

Non è mancato il momento delle premiazioni e quello dedicato al racconto dei progetti di AFSW direttamente dai ragazzi! Un Grazie speciale agli amici dell’Università Statale di Milano, sempre più attenti a regalare forti emozioni a tutti i nostri ragazzi/e: accolti con magliette personalizzate, premiati con coppe e medaglie ad hoc e coccolati da una merenda post partita tra nuove conoscenze e grosse risate.

Non vediamo l’ora del prossimo appuntamento!!! Grazie di cuore da tutti noi!

#RareDiseaseDay – Giornata delle Malattie Rare

Nel giorno più raro dell’anno 2020 si festeggia la XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare Rare Disease Day

Dopo tredici anni dalla sua istituzione, il 29 Febbraio si torna a celebrare nel mondo “un giorno raro per i malati rari” con una prospettiva ancora più ampia: Equità intesa come pari opportunità per tutti in tutti i settori della vita.

Un messaggio chiaro che presuppone la valorizzazione del potenziale delle persone con una malattia rara e che la comunità dei malati rari ha scelto di comunicare attraverso le centinaia di iniziative realizzate durante tutto il mese di Febbraio 2020.

La Giornata delle malattie rare nasce infatti, come campagna di sensibilizzazione e fu lanciata per la prima volta nel 2008 da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali. Obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un interesse per le malattie rare, sul loro impatto sulla vita dei pazienti.

In Italia, Eurordis è rappresentata dalla Federazione Malattie Rare: UNIAMO che nell’ambito della Giornata delle Malattie Rare promuove e coordina i principali eventi. Tra questi si segnala il main event italiano:

Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?

Evento su iniziativa della senatrice Paola Binetti Intergruppo Parlamentare Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO in programma venerdi 28 febbraio ore 9.30 a Roma presso la Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29 (www.uniamo.org)

Si rimanda al sito www.uniamo.org  per l’elenco completo e aggiornato di tutte le manifestazioni.

AFSW Onlus sostiene la Giornata delle Malattie Rare partecipando all’Open Day informativo organizzato dall’associazione la Gemma Rara presso la hall dell’ Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi  a Varese

un’occasione per informare e divulgare la propria mission e allo stesso tempo informare su una malattia rara ancora troppo poco conosciuta: la Sindrome di Williams e sostenendo la MARCIA MALATI RARI a Milano:

Appuntamento alle ore 13.30 con la celebrazione della Santa Messa dedicata ai malati rari officiata dall’Arcivescovo di Milano Mario Enrico Delpini nella basilica del Duomo per poi proseguire alle ore 15.00 da Piazza Castello con la VII edizione della Marcia dei Malati rari in compagnia di una testimonial d’eccezione: Mara Maionchi

#GiornatadelleMalattieRare #rarediseaseday

AFSW Onlus inaugura Chez Williams, una nuova casa per i ragazzi con le stelle negli occhi

Sabato 8 Febbraio a partire dalle ore 15:00 l’appartamento Chez Williams apre le sue porte ai ragazzi e alle ragazze AFSW e alle loro famiglie, per l’inaugurazione di quella che sarà la nuova palestra di autonomia dell’associazione.

Un’occasione per raccontare ai condomini qualcosa in più su di noi, gustare gli ottimi tramezzini di cui ci omaggeranno gli amici dello Spritz Bar di via Savona 86 e il momento ufficiale per dare inizio ad una nuova storia che ci impegneremo a raccontare con al nostro fianco il coordinamento milanese di Libera. Associazioni, nomi e numeri contro le mafie, per uno spazio che diviene una risorsa importante per AFSW Onlus e per la cittadinanza di Milano.

L’immobile, sito in via Mosè Bianchi 71, è un bene concesso tramite bando pubblico dal Comune di Milano ai sensi dell’art. 48 del codice antimafia e la sua concessione avrà una durata di quattro anni, rinnovabili. “L’appartamento risulta essere molto coerente e meglio disposto al progetto cui vuole, da tempo, dare inizio la nostra associazione. L’appartamento concessoci dal Comune di Milano, si trova in una zona molto urbanizzata ed è uno spazio con locali molto ampi (per un totale di 160 mq). Inoltre, la concessione è a titolo gratuito, dato non indifferente per una piccola associazione come la nostra”- spiega Donato Pignataro, presidente AFSW.

Grazie quindi al comune di Milano e al sostegno della Fondazione di Comunità Milano – Città, Sud Ovest, Sud Est, Martesana Onlus per l’avvio del progetto, AFSW Onlus ha trasferito il progetto di residenzialità guidata in questa nuova casa che, per noi, porta il nome di Chez Willliams ovvero ‘Casa Williams’.

Il progetto Chez Williams propone una soluzione abitativa di accompagnamento verso la residenzialità in autonomia di persone affette da Sindrome di Williams e altre malattie rare e ogni anno vede la partecipazione di sempre più ragazzi e ragazze che vogliono affrontare un percorso graduale di distacco dalla propria famiglia d’origine a favore di una maggiore libertà e indipendenza. Una vera e propria casa-palestra di vita dove trascorrere con gli operatori giornate e weekend per assimilare piccoli grandi gesti d’autonomia quotidiana.

In questi 16 anni di attività abbiamo aiutato più di 100 famiglie, e Chez Williams non è che un nuovo inizio: la locazione dell’appartamento, nel cuore della città di Milano, diviene ottimale per facilitare gli spostamenti ma anche per accedere a negozi e servizi necessari per la vita quotidiana. Non solo. Si trova, infatti, molto vicina all’altra sede di incontro di AFSW, la parrocchia di San Pietro in Sala, in Piazza Wagner, dove hanno luogo gli incontri quindicinali di tutti i beneficiari di AFSW Onlus. Un legame pratico e funzionale tra le due attività che, a livelli differenti, perseguono l’ambizioso obiettivo di una futura vita indipendente per persone disabili.

“Una possibilità molto importante, una occasione che ci aprirà nuove strade e ci permette di continuare in maniera più strutturata il cammino verso il “dopo di noi”. Ci rimettiamo in gioco, quindi, come famiglie, ragazzi ed equipe educativa -spiega Donato Pignataro presidente dell’Associazione- l’esperienza accumulata in questi anni di presenza a Figino, con il progetto di semi-residenzialità ci ha permesso di avvicinare i ragazzi e le famiglie alla tematica tanto importante del “dopo di noi” e di meglio sperimentare le autonomie dei singoli ragazzi. In questi 4 anni, abbiamo gettato le basi per un lavoro che ora, crediamo, debba evolversi ed avere anche una prospettiva ulteriore”.