#RareDiseaseDay – Giornata delle Malattie Rare

Nel giorno più raro dell’anno 2020 si festeggia la XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare Rare Disease Day

Dopo tredici anni dalla sua istituzione, il 29 Febbraio si torna a celebrare nel mondo “un giorno raro per i malati rari” con una prospettiva ancora più ampia: Equità intesa come pari opportunità per tutti in tutti i settori della vita.

Un messaggio chiaro che presuppone la valorizzazione del potenziale delle persone con una malattia rara e che la comunità dei malati rari ha scelto di comunicare attraverso le centinaia di iniziative realizzate durante tutto il mese di Febbraio 2020.

La Giornata delle malattie rare nasce infatti, come campagna di sensibilizzazione e fu lanciata per la prima volta nel 2008 da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali. Obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un interesse per le malattie rare, sul loro impatto sulla vita dei pazienti.

In Italia, Eurordis è rappresentata dalla Federazione Malattie Rare: UNIAMO che nell’ambito della Giornata delle Malattie Rare promuove e coordina i principali eventi. Tra questi si segnala il main event italiano:

Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?

Evento su iniziativa della senatrice Paola Binetti Intergruppo Parlamentare Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO in programma venerdi 28 febbraio ore 9.30 a Roma presso la Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29 (www.uniamo.org)

Si rimanda al sito www.uniamo.org  per l’elenco completo e aggiornato di tutte le manifestazioni.

AFSW Onlus sostiene la Giornata delle Malattie Rare partecipando all’Open Day informativo organizzato dall’associazione la Gemma Rara presso la hall dell’ Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi  a Varese

un’occasione per informare e divulgare la propria mission e allo stesso tempo informare su una malattia rara ancora troppo poco conosciuta: la Sindrome di Williams e sostenendo la MARCIA MALATI RARI a Milano:

Appuntamento alle ore 13.30 con la celebrazione della Santa Messa dedicata ai malati rari officiata dall’Arcivescovo di Milano Mario Enrico Delpini nella basilica del Duomo per poi proseguire alle ore 15.00 da Piazza Castello con la VII edizione della Marcia dei Malati rari in compagnia di una testimonial d’eccezione: Mara Maionchi

#GiornatadelleMalattieRare #rarediseaseday