Questionario per lo studio dello stato di salute e della qualità di vita dei bambini con malattie rare disabilitanti nel periodo del COVID 19
Un progetto semplice che vuole mettere in luce i maggiori problemi di salute che i bambini e le famiglie stanno affrontando, le difficoltà che le necessarie restrizioni stanno comportando, le risorse che avete a disposizione, la possibilità o meno di adattamento a questa insolita situazione – dott. Angelo Selicorni
Lo studio promosso dalla SIMGePeD ( Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Complesse) e approvato dal Comitato Etico del Policlinico Gemelli di Roma nasce dalla necessità di conoscere e acquisire informazioni su come i bambini con malattie rare e disabilità congenite e le loro famiglie sono stati coinvolti in questa emergenza.
C’è tempo fino al 3 Maggio per poter compilare il questionario e contribuire direttamente all’indagine, di seguito il link diretto:
la compilazione del questionario è in forma anonima e richiede pochi minuti del vostro tempo (15-20 minuti).
