newsmalatirari Maggio è da sempre il mese dell’anno che più che ci rappresenta. Il 20 Maggio, infatti, si celebra la giornata dedicata alla consapevolezza sulla Sindrome di Williams, una malattia genetica rara, ancora oggi poco conosciuta e per la quale pur non esistendo terapie risolutive, vi sono, ad oggi, interventi di riabilitazione e trattamenti mirati […]
GIOVEDÍ 25 Marzo ore 18.30 Presentazione dei risultati e nuovi sviluppi della ricerca: Abilità di percezione sociale nella Sindrome di Williams e altre sindromi rare a cura del dr. Niccolò Butti- Psicologo- IRCCS “E. Medea” – Polo di Bosisio Parini e con la partecipazione del prof. Cosimo Urgesi, responsabile del progetto e le dott.sse Elisabetta Ferrari e Viola Oldrati. […]
newsmalatirari GIOVEDÍ 25 Marzo ore 18.30 Presentazione dei risultati e nuovi sviluppi della ricerca: Abilità di percezione sociale nella Sindrome di Williams e altre sindromi rare a cura del dr. Niccolò Butti- Psicologo- IRCCS “E. Medea” – Polo di Bosisio Parini e con la partecipazione del prof. Cosimo Urgesi, responsabile del progetto e le dott.sse Elisabetta […]
newsmalatirari AFSW, in collaborazione con Ledha – Lega per i diritti delle persone con disabilità, organizza un ciclo di sei incontri a distanza sulle modalità con cui il welfare italiano si propone di rispondere alle esigenze di persone con disabilità. Un percorso che intende permettere ai partecipanti di acquisire maggiore consapevolezza dei servizi, sostegni e benefici che la […]
progettimalatirari Accanto alle attività da remoto in gruppo – Percorsi di Autonomia in (di) Stanza– a partire dalla fine di Ottobre, l’èquipe AFSW ha dato vita ad attività individuali attraverso le quali un educatore lavora con un singolo ragazzo o ragazza, su specifiche competenze, facendo leva sulle diverse passioni, allo scopo di stimolare il ragazzo/a […]
E’ PARTITO IL CONTO ALLA ROVESCIA per l’Edizione 2020 dell’iniziativa di Unicredit “1 voto, 200.000 aiuti concreti – Vicini a chi ha bisogno per un domani più sereno!” Anche quest’anno Unicredit mette a disposizione 200.000 euro attraverso i quali sostenere attivamente le Organizzazioni del Terzo Settore impegnate in progetti con finalità sociale ed iscritte al […]
progettimalatirari Cosa ci fa Riccardo alle prese con carriola e forcone?! Abbiamo chiesto a Luca, l’educatore referente delle attività e progetti della nostra associazione, di provare a raccontarci gli sviluppi di uno dei progetti più ambiziosi che mira ad una valutazione dei pre-requisiti lavorativi per rendere sempre meno distante il mondo del lavoro. Abbiamo pensato che […]
newsmalatirari Roma, 12 novembre 2020 – Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari. Nasce il primo volume della collana Dalla Parte dei Rari a cura di Ilaria Vacca giornalista di Osservatorio Malattie Rare – OMaR e co-responsabile della rubrica lo Sportello Legale Dalla Parte dei Rari. Il volume è scaricabile gratuitamente da […]
Con il mese di ottobre, alcuni di noi sono finalmente riusciti a rivedersi dopo tanto tanto tempo ed è stata una grande gioia; sotto le mascherine – ve lo assicuro – c’erano grandi sorrisi. L’occasione per incontrarci è stata la Pink Parade di domenica 18 ottobre, organizzata dagli amici di Borgo Figino: una camminata di 6 km nel Bosco in […]
