Iniziativa di supporto per genitori di bambini fragili – UOC di Pediatria di Como

Linea diretta fragilità pediatrica è un’iniziativa di supporto per genitori di bambini fragili attivata presso l’Unità Operativa di Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna – ASST Lariana – Como.

L’obiettivo del progetto è mettere in comunicazione diretta il territorio (famiglia, pediatra di libera scelta ove disponibile) con l’ospedale (UOC di Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna – ASST Lariana), nell’ambito del percorso assistenziale di bambini affetti da malattie ad elevata complessità assistenziale e potenziale instabilità clinica, attraverso uno strumento web dedicato.

“A  partire da venerdì 20 Marzo l’equipe dell’UOC di Pediatria mette a disposizione un numero telefonico dedicato per chiedere informazioni, consigli, per esprimere dubbi , per confrontarsi su come muoversi.  Non si tratta di un numero di emergenza né vuole sostituirsi ai canali ufficiali. Si tratta solo di uno strumento di ascolto privilegiato dedicato a genitori di persone con malattie genetiche complesse” afferma il direttore, dott. Angelo Selicorni.

Il servizio sarà attivo dal lunedì al venerdì, dalle ore 9,30 alle ore 12,30 al numero telefonico 031 5859710

Per poter accedere direttamente al servizio Linea Diretta fragilità pediatrica si rimanda alla pagina web dedicata:

Sport&Solidarietà…una giornata davvero Stellare!!!!

Sabato 22 Febbraio: si è svolto l’appuntamento più atteso da una buona parte degli amici per la pelle AFSW. “Il perché è semplice” ci racconta Luca – educatore referente di tutte le attività dell’associazione- “con le parole-chiave  aggregazione integrazione si è svolto anche questo anno il fantastico momento sportivo al Palacus dell’idroscalo.

I nostri amici dell’università Statale hanno organizzato l’evento che per la nostra associazione è diventato, nel corso degli anni, uno tra quelli più attesi: un torneo di calcio aperto a tutti i ragazzi e le ragazze dell’associazione, senza limiti di età e solo con l’intenzione di vivere una giornata da protagonisti, sentendosi partecipi e coinvolti. Una giornata dove il divertimento è ciò che non viene mai a mancare:

a partire dal ritrovo negli spogliatoi dove ritrovare la giusta carica e poi via, tutti in campo, tra gli applausi di parenti e amici! La partita si è svolta tra fantastici goal e il calore di un pubblico partecipe e attento.

Non è mancato il momento delle premiazioni e quello dedicato al racconto dei progetti di AFSW direttamente dai ragazzi! Un Grazie speciale agli amici dell’Università Statale di Milano, sempre più attenti a regalare forti emozioni a tutti i nostri ragazzi/e: accolti con magliette personalizzate, premiati con coppe e medaglie ad hoc e coccolati da una merenda post partita tra nuove conoscenze e grosse risate.

Non vediamo l’ora del prossimo appuntamento!!! Grazie di cuore da tutti noi!

#RareDiseaseDay – Giornata delle Malattie Rare

Nel giorno più raro dell’anno 2020 si festeggia la XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare Rare Disease Day

Dopo tredici anni dalla sua istituzione, il 29 Febbraio si torna a celebrare nel mondo “un giorno raro per i malati rari” con una prospettiva ancora più ampia: Equità intesa come pari opportunità per tutti in tutti i settori della vita.

Un messaggio chiaro che presuppone la valorizzazione del potenziale delle persone con una malattia rara e che la comunità dei malati rari ha scelto di comunicare attraverso le centinaia di iniziative realizzate durante tutto il mese di Febbraio 2020.

La Giornata delle malattie rare nasce infatti, come campagna di sensibilizzazione e fu lanciata per la prima volta nel 2008 da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali. Obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un interesse per le malattie rare, sul loro impatto sulla vita dei pazienti.

In Italia, Eurordis è rappresentata dalla Federazione Malattie Rare: UNIAMO che nell’ambito della Giornata delle Malattie Rare promuove e coordina i principali eventi. Tra questi si segnala il main event italiano:

Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?

Evento su iniziativa della senatrice Paola Binetti Intergruppo Parlamentare Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO in programma venerdi 28 febbraio ore 9.30 a Roma presso la Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29 (www.uniamo.org)

Si rimanda al sito www.uniamo.org  per l’elenco completo e aggiornato di tutte le manifestazioni.

AFSW Onlus sostiene la Giornata delle Malattie Rare partecipando all’Open Day informativo organizzato dall’associazione la Gemma Rara presso la hall dell’ Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi  a Varese

un’occasione per informare e divulgare la propria mission e allo stesso tempo informare su una malattia rara ancora troppo poco conosciuta: la Sindrome di Williams e sostenendo la MARCIA MALATI RARI a Milano:

Appuntamento alle ore 13.30 con la celebrazione della Santa Messa dedicata ai malati rari officiata dall’Arcivescovo di Milano Mario Enrico Delpini nella basilica del Duomo per poi proseguire alle ore 15.00 da Piazza Castello con la VII edizione della Marcia dei Malati rari in compagnia di una testimonial d’eccezione: Mara Maionchi

#GiornatadelleMalattieRare #rarediseaseday

AFSW Onlus inaugura Chez Williams, una nuova casa per i ragazzi con le stelle negli occhi

Sabato 8 Febbraio a partire dalle ore 15:00 l’appartamento Chez Williams apre le sue porte ai ragazzi e alle ragazze AFSW e alle loro famiglie, per l’inaugurazione di quella che sarà la nuova palestra di autonomia dell’associazione.

Un’occasione per raccontare ai condomini qualcosa in più su di noi, gustare gli ottimi tramezzini di cui ci omaggeranno gli amici dello Spritz Bar di via Savona 86 e il momento ufficiale per dare inizio ad una nuova storia che ci impegneremo a raccontare con al nostro fianco il coordinamento milanese di Libera. Associazioni, nomi e numeri contro le mafie, per uno spazio che diviene una risorsa importante per AFSW Onlus e per la cittadinanza di Milano.

L’immobile, sito in via Mosè Bianchi 71, è un bene concesso tramite bando pubblico dal Comune di Milano ai sensi dell’art. 48 del codice antimafia e la sua concessione avrà una durata di quattro anni, rinnovabili. “L’appartamento risulta essere molto coerente e meglio disposto al progetto cui vuole, da tempo, dare inizio la nostra associazione. L’appartamento concessoci dal Comune di Milano, si trova in una zona molto urbanizzata ed è uno spazio con locali molto ampi (per un totale di 160 mq). Inoltre, la concessione è a titolo gratuito, dato non indifferente per una piccola associazione come la nostra”- spiega Donato Pignataro, presidente AFSW.

Grazie quindi al comune di Milano e al sostegno della Fondazione di Comunità Milano – Città, Sud Ovest, Sud Est, Martesana Onlus per l’avvio del progetto, AFSW Onlus ha trasferito il progetto di residenzialità guidata in questa nuova casa che, per noi, porta il nome di Chez Willliams ovvero ‘Casa Williams’.

Il progetto Chez Williams propone una soluzione abitativa di accompagnamento verso la residenzialità in autonomia di persone affette da Sindrome di Williams e altre malattie rare e ogni anno vede la partecipazione di sempre più ragazzi e ragazze che vogliono affrontare un percorso graduale di distacco dalla propria famiglia d’origine a favore di una maggiore libertà e indipendenza. Una vera e propria casa-palestra di vita dove trascorrere con gli operatori giornate e weekend per assimilare piccoli grandi gesti d’autonomia quotidiana.

In questi 16 anni di attività abbiamo aiutato più di 100 famiglie, e Chez Williams non è che un nuovo inizio: la locazione dell’appartamento, nel cuore della città di Milano, diviene ottimale per facilitare gli spostamenti ma anche per accedere a negozi e servizi necessari per la vita quotidiana. Non solo. Si trova, infatti, molto vicina all’altra sede di incontro di AFSW, la parrocchia di San Pietro in Sala, in Piazza Wagner, dove hanno luogo gli incontri quindicinali di tutti i beneficiari di AFSW Onlus. Un legame pratico e funzionale tra le due attività che, a livelli differenti, perseguono l’ambizioso obiettivo di una futura vita indipendente per persone disabili.

“Una possibilità molto importante, una occasione che ci aprirà nuove strade e ci permette di continuare in maniera più strutturata il cammino verso il “dopo di noi”. Ci rimettiamo in gioco, quindi, come famiglie, ragazzi ed equipe educativa -spiega Donato Pignataro presidente dell’Associazione- l’esperienza accumulata in questi anni di presenza a Figino, con il progetto di semi-residenzialità ci ha permesso di avvicinare i ragazzi e le famiglie alla tematica tanto importante del “dopo di noi” e di meglio sperimentare le autonomie dei singoli ragazzi. In questi 4 anni, abbiamo gettato le basi per un lavoro che ora, crediamo, debba evolversi ed avere anche una prospettiva ulteriore”.

 

L’autonomia a piccoli passi. Il racconto di una giornata da “grandi”

Sabato 18 gennaio, Alessandro, Clara, Fabricio, Filippo e Matteo hanno inaugurato Chez Williams trascorrendo la loro prima giornata in autonomia nella nuova “palestra AFSW”.

Un sabato all’insegna del gioco e della creatività, in compagnia di Luca, Federica e Alessandra.

La mattina è stata dedicata ad alcuni giochi teatrali di conoscenza e trasformazione del corpo. I bambini hanno partecipato con entusiasmo e coinvolgimento al laboratorio. A rotazione, qualcuno si è staccato dal gruppo per giocare liberamente e riposarsi un po’” racconta Alessandra, educatrice dell’équipe AFSW che collabora con l’associazione da oltre un anno ed è specializzata in laboratori artistici e teatrali.

Poco prima di pranzo, abbiamo letto delle storie con Kamishibai: uno strumento giapponese che permette di far scorrere le immagini di una storia in una valigia di legno mentre il narratore racconta. Storie di Leo Lionni come Pezzettino, Guizzino, Piccolo blu e piccolo giallo, Un pesce è un pesce…, un autore in cui trovo molti messaggi educativi su identità e inclusione. Attività che ha attirato l’attenzione davvero di tutti!

Nel pomeriggio invece, ci siamo dilettati con alcuni laboratori artistici. Il primo ha riguardato la realizzazione di un albero con spago e colla. Pensando a una caratteristica di un albero che si voleva rappresentare ognuno ha creato il “proprio albero”

A seguire è stata la volta del Quipu, storie tattili appese a un filo, che consiste nello scegliere dei materiali come stoffa, carta ondulata, plastica, lana, corda…per inventare una storia e legarli a uno spago uno di seguito all’altro. La storia creata viene poi letta con le mani lasciandosi guidare da tatto, colori e rumori…un’attività che è stata subito condivisa da alcuni bambini che all’arrivo dei propri genitori non hanno atteso a leggere la loro storia sensoriale.”

Alla luce dell’intensa giornata, Alessandra conclude affermando di essere piacevolmente soddisfatta “una delle caratteristiche delle persone con Sindrome di Williams è infatti la difficoltà di attenzione per periodi lunghi, si distraggono facilmente, ma tutto questo non è che uno stimolo a ricercare nuove idee e proposte  su cosa possa funzionare meglio!”

 

C’è Aria di…..❄🎄

Oggi ricorre la giornata mondiale dedicata a chi come AFSW crede in un mondo più generoso e solidale #GivingTuesday

Nato nel 2012 negli Stati Uniti in risposta alle giornate di shopping frenetico come Black Friday e Cyber Monday, la giornata mondiale del dono unisce persone, organizzazioni non profit, scuole, istituzioni e aziende di tutto il mondo in un grande obiettivo comune: celebrare e diffondere la cultura del dono.

E’ per questo che AFSW ha deciso di lanciare proprio oggi la campagna di crowdfunding dedicata alla raccolta fondi per la messa in uso della nuova palestra di autonomia per i nostri amici per la pelle: Chez Williams

Grazie alla concessione gratuita da parte del Comune di Milano di un appartamento confiscato alla criminalità organizzata in una zona centrale della città di Milano (via Mosè Bianchi 71), AFSW ha accolto la sfida di migliorare l’approccio alla residenzialità guidata trasferendo la sua palestra di autonomia in città: CHEZ WILLIAMS!

Accanto a tutte quelle competenze domestiche (riassettare la casa, preparare i pasti, lavarsi…) la città di Milano sarà da stimolo per sviluppare tutte quelle nuove competenze legate al vivere in città: imparare ad usare i mezzi di trasporto, il denaro, fare la spesa in autonomia, sviluppare il senso dell’orientamento, … per vivere la propria vita il più possibile in autonomia.

L’obiettivo è regalare l’impianto di raffrescamento ai nostri amici per le pelle, indispensabile nelle giornate calde dell’estate milanese: se insieme raggiungeremo 4.000 € potremo provvedere all’acquisto e montaggio di 4 condizionatori, necessari a rendere la casa un ambiente favorevole per tutti gli ospiti di Chez Williams!

Celebra anche tu la giornata mondiale del dono e sostieni la nostra campagna!

Chez Williams – l’autonomia in città

 

Una settimana in autonomia: Vivere, Imparare e Crescere!

L’appartamento di Figino ha visto la sua prima settimana di residenzialità del nuovo anno formativo AFSW.

Da lunedì 11 novembre fino a domenica 17  la palestra di autonomia AFSW è stata animata da 5 fantastici amici per la pelle: Alessia, Giulia, Niccolò, Pamela e Riccardo hanno aderito alla possibilità di fare un’esperienza di residenzialità guidata più intensa del solito e insieme alla guida di Luca, l’educatore di riferimento della nostra associazione, hanno trascorso un’intera settimana in autonomia.

“È stata una settimana intensa che ha richiesto molto impegno: vivere in una casa con sei persone, significa essere sempre attivi nel tenere puliti e in ordine gli spazi, nell’andare d’accordo, nel preparare i pasti, nell’avere cura della propria persona e dei propri oggetti. 

Gradualmente ho visto ognuno dei ragazzi prendere l’iniziativa e svolgere queste attività senza aspettare che gli fosse richiesto:  garantendo la ripetibilità degli incarichi in un contesto stimolante, ma non stressante, si acquisisce maggiore indipendenza.

Anche se il tempo non è stato molto clemente, non ci siamo fermati di fronte alla pioggia, perché la convivenza ha delle regole importanti da rispettare e quindi pulizie e spesa sono le priorità domestiche! 

Decisione del menù, lista degli acquisti da fare, spesa al centro commerciale, … e poi ancora: stracci, spugne, aspirapolvere: quante cose da fare! Tutte mansioni che nella propria casa svolge qualcun altro, qui invece tocca a ognuno di noi. 

Ma, si sa, quando ci si impegna tanto, è giusto concedersi delle “coccole”. E allora eccoci a sfornare dolci: una ciambella al cacao e una profumatissima torta all’arancia.

Approfittando dell’unico giorno di sole della settimana, siamo stati sul lago di Varese, alla Fattoria “Il Gaggio” dove abbiamo visitato i campi e gli spazi per gli animali e ci siamo concessi un ottimo menù a base di ragù di salsiccia e polenta. E ancora...il bello dell’avere una casa “nostra” sta pure nella possibilità di ospitare i nostri stupendi amici, Niccolò F. sabato è venuto a farci visita trascorrendo insieme a noi l’intera serata. Una giornata meravigliosa!

La stanchezza, a fine settimana, si fa sentire e tutti hanno un po’ voglia di ritornare tra le proprie mura, ma il messaggio che ho raccolto dai ragazzi a conclusione dell’esperienza è che si ritorna a casa con un pizzico di consapevolezza in più e con la soddisfazione di aver fatto un’esperienza da “grandi”…di sicuro da ripetere!”

Le parole di Luca per una testimonianza ricca di emozioni… di conquiste…di autonomia!!! 

 

Convegno 18 Novembre – La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA): un linguaggio per tutti

Il 20 novembre si celebra la Giornata internazionale per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza. Proprio in quella data, 30 anni fa, l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite approvava la Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, una pietra miliare nella storia del diritto dei più piccoli.

A partire dal 2008 l’Amministrazione comunale di Como celebra questa ricorrenza con una settimana di eventi: #BuonissimaMente: Coltivare la bontà, produce felicità e benessere! 17 – 26 novembre 2019, dedicati ai bambini, ai ragazzi, ai giovani e alle loro famiglie.

All’interno di questa rassegna, si segnala un importante convegno in programma Lunedì 18 Novembre:

La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA): un linguaggio per tutti

L’evento, organizzato da ASST Lariana -Pediatria e Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza – insieme alle associazioni Diversamente Genitori e Italiana Biblioteche, affronta la tematica, cara a tutti, della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) e del diritto di tutti i bambini alla lettura sui libri in simboli, per l’accesso democratico alla cultura.

A partire dalle 15.00, il convegno si svolgerà presso l’Auditorium Biblioteca comunale Paolo Borsellino, in piazzetta V. Lucati 1 (CO). La partecipazione è gratuita e aperta a tutti: genitori, sanitari, insegnanti curricolari e di sostegno, bibliotecari, terapisti educatori e volontari. Si richiede l’iscrizione tramite mail all’indirizzo: diversamentegenitori17@gmail.com

 

 

 

 

 

 

 

 

Assemblea Autunnale AFSW – Domenica 27 Ottobre

Ci Siamo!!! Domenica 27 Ottobre ore 09:30 presso il CAM Garibaldi a Milano Assemblea Autunnale AFSW

Ritorna puntuale il consueto appuntamento di inizio anno formativo con tutte le Famiglie AFSW, aperto a tutti coloro che sono interessati a conoscere da vicino le attività e le iniziative dell’associazione.

Un momento di restituzione e confronto nel quale mettere a fuoco i progetti, i lavori e le possibili evoluzioni nel corso dell’anno formativo.

Ospiti speciali il team ricercatori di Losanna guidato dal prof. Pierre Lavenex che presenteranno lo stato dell’arte sulle ricerche in fase di studio: “capacità memoriale nei disturbi dello sviluppo neurologico” e “preferenza manuale e dominanza oculare nelle persone con SW“.

Inoltre, parteciperanno all’incontro Michele Giussani  responsabile dell’asineria di Arluno di Passi&Crinali  e la dott.ssa Giulia Cordaro della Fondazione Esagramma per presentare nuove iniziative in corso e future collaborazioni.

Insieme alla dott.ssa Anna Maria Sassi, il referente équipe Luca Lattuada e la dott.ssa Riscassi ci sarà l’occasione per ricevere aggiornamenti sui progetti già avviati e nuove proposte che riguardano l’anno formativo in corso.

A guidare la mattinata il presidente Donato Pignataro e il vicepresidente Massimo De Marchi.

 

 

ODG dettagliato:

09:30 Aggiornamento progetto Stelle a Scuola:  il servizio di consulenza psicopedagogica scolastica

Dott.ssa Anna Maria Sassi – Psicologa Psicoterapeuta cognitivo – comportamentale

10:00 Nuova sessione attività assistita con animali in collaborazione con Passi e Crinali

Michele Giussani – Vice presidente Passi e Crinali e responsabile dell’asineria di Arluno

10: 30 Presentazione ricerche “Capacità memoriali nei disturbi dello sviluppo neurologico” e “Preferenza manuale e dominanza oculare nelle persone con SW”

 Team ricercatori di Losanna guidato dal prof. Pierre Lavenex

11: 15 Fondazione Sequeri Esagramma – A ognuno la sua voce

Dott.ssa Giulia Cordaro – Psicologa psicoterapeuta Coordinamento terapie Fondazione Sequeri Esagramma Onlus

 11:45  Aggiornamenti per i progetti inerenti “L’autonomia possibile” (percorsi, residenzialità, laboratorio danzaterapia, affettività e sessualità, incontri piccolissimi)

Dott.ssa Mila Riscassi – Psicologa Psicoterapeuta e Luca Lattuada – responsabile équipe AFSW

12:15 Eventi e Attività di Raccolta fondi: camminata ludico-sportiva del 7 giugno 2020: “WI RUN” e Campagna di Natale 2019 – Luca Lattuada e Massimo De Marchi

 

Comunicazioni del Presidente e varie ed eventuali

Donato Pignataro

 

Nuovo anno formativo AFSW !!!

Sabato 7 Settembre al via il nuovo anno formativo 2019-2020!

L’appuntamento è in piazza Wagner 2 (MI) presso l’oratorio San Pietro in Sala per la ripresa dei Percorsi per l’autonomia e non solo…

La ripresa delle attività sarà l’occasione giusta per un nuovo incontro aperto a tutti i genitori di bimbi 0 – 9, non solo soci AFSW, che insieme alla dott.ssa Riscassi e il responsabile delle attività AFSW Luca Lattuada metteranno a punto il programma di appuntamenti in cui ritrovarsi durante l’anno e organizzare insieme le iniziative.

Durante l’incontro, Pierluigi e Anna conosceranno tutti i bambini che vorranno partecipare per una mattinata di attività e gioco insieme.

Buon inizio a tutti: l’autonomia possibile: imparare, sperimentare e crescere!

Contatti:

info@afsw.it / Luca 392 971 2204