Affettività e Sessualità: imparare a riconoscere le proprie emozioni e i propri sentimenti

Diventare grandi  accogliere i bisogni emergenti del proprio corpo e confrontarsi con un mondo adulto. Questi sono alcuni degli obiettivi del progetto di Affettività e Sessualità intrapreso da alcuni ragazzi e ragazze che hanno deciso di affrontare il percorso evolutivo con maggiore serenità. Abbiamo chiesto alla dott.ssa Riscassi di raccontarci le sfide e le trasformazioni del progetto in questi ultimi mesi:

Dal mese di ottobre 2019 al mese di maggio 2020 si sono svolti, seppur con modalità e obiettivi diversi, gli incontri sulla tematica dell’affettività.

Fino al mese di febbraio gli incontri si sono svolti nelle aule dell’oratorio di Piazza Wagner, e gli argomenti trattati in gruppo coi ragazzi hanno riguardato, come da progetto, le relazione sentimentali ed amicali.

Con l’emergenza legata al Covid-19 siamo stati costretti a rivedere la modalità ed abbiamo imparato ad incontrarci su Skype, riuscendo ad adattarci con grande pazienza e flessibilità da parte dei ragazzi, a questo nuovo strumento.

Da quel momento, le tematiche sulle quali ci si è confrontati insieme hanno riguardato l’esperienza che tutti noi stavamo vivendo durante il lockdown, le emozioni che provavamo, le nuove situazioni e restrizioni a cui eravamo chiamati ad adattarci. I ragazzi hanno partecipato sempre con grande entusiasmo, voglia di mettersi in gioco, di chiedere e di condividere, portando riflessioni e racconti personali molto utili al gruppo.

Abbiamo cercato di rielaborare insieme ciò che stava succedendo, ritrovando nell’unione del gruppo stesso solidarietà e ottimismo per andare avanti e non lasciarsi affliggere dalla situazione. Sono emersi vissuti di paura legati alla malattia, di tristezza per la mancanza delle persone che quotidianamente i ragazzi erano abituati a vedere, col passare del tempo anche agitazione o, al contrario, demotivazione e inerzia, che gradualmente, con la possibilità di iniziare ad uscire di casa, sono andate migliorando, ma anche tanta allegria e positività.

I ragazzi hanno saputo approfittare della permanenza in casa per godersi con tempi più rilassati, i propri spazi e i propri cari, facendo attività insieme a loro. Nonostante il coronavirus, il gruppo ha mantenuto la sua coesione e la sua identità, ed è stato davvero bello poterli incontrare e confrontarmi con loro. 

  Dott.ssa Mila Riscassi

Trasformazione, Creatività, Unione…Un anno tutto da raccontare!

L’unione del gruppo, nuovi strumenti di comunicazione e soprattutto tanta creatività…

L’anno formativo  si è appena concluso e nonostante le difficoltà e i cambiamenti che hanno travolto le vite di tutti noi, attraverso le parole di Sonia –  educatrice d’équipe AFSW – ripercorriamo le tappe di un anno davvero speciale!!!“Quest’anno formativo è stato particolare e al contempo prezioso sotto diversi punti di vista: un anno che ci ha insegnato tanto, che ci ha posti nella condizione di imparare, reinventarsi, trovare compromessi e nuove vie non solo per la prosecuzione delle attività assieme in Associazione, ma anche per ogni nostra relazione sociale, amicale, familiare. 

Abbiamo vissuto il possibile rischio di trasformazione da quarantena fisica a quarantena psichica, rischio che abbiamo affrontato e combattuto insieme a famiglie e ragazzi scoprendo la ricchezza della “presenza a distanza”: una disponibilità silenziosa ma costante, per facilitare in ciascuno, noi compresi, la messa in parole di ciò che stava accadendo e che ha stravolto equilibri e quotidianità. 

Abbiamo lavorato insieme come équipe, in un continuo confronto, fruendo della mente di gruppo “virtuale” che ha permesso di portare avanti non solo le attività ma anche, e soprattutto, i rapporti e le relazioni. I diversi gruppi di ragazzi si sono messi in gioco con vitalità, creatività ed inventiva: appuntamenti con videochiamate settimanali, video, messaggi e aggiornamenti costanti sono stati compagni di viaggio importanti all’interno del complesso e delicato momento che tutti abbiamo vissuto. 

Ci siamo scoperti inventori creativi, anche nell’utilizzo dei mezzi di comunicazione a nostra disposizione: attività quotidiane, di autonomia e gioco, sono state condivise e hanno costituito “piccoli ponti sospesi”. Ponti tra persone in equilibrio che hanno consentito a tutti noi di sentire parte della propria vita che continuava, nella speranza e desiderio che ci ha accompagnato come una canzone, di tornare ad essere e vivere insieme in sicurezza, gioia e serenità” 

[Dona il 5×1000 ad Afsw Onlus] – La tua firma vale … 📝

É tempo di dichiarazione dei redditi e per AFSW Onlus significa il momento dell’anno più importante!

Nel 2019 GRAZIE alla scelta di 958 persone, l’associazione ha potuto assicurare il supporto di educatori specializzati, personale sanitario e psicologi in tutte le attività svolte nel corso dell’anno formativo.

DONARE il 5×1000 ad ASFW è semplice. Basta:

  • inserire il Codice Fiscale:91039010128 nella sezione dedicata al Sostegno del volontariato, Onlus e APS
  • firmare il riquadro dei modelli di dichiarazione (Certificazione Unica 2020 – Redditi 2019)

Nel 2019, grazie al contributo del 5×1000:

◊ l’èquipe di 9 educatori in coordinamento con la dott.ssa Riscassi, psicologa referente per i ragazzi/e e le famiglie AFSW, ha supportato 42 ragazzi e ragazze affetti da Sindrome Williams e altre malattie rare durante l’attività dei percorsi di autonomia del sabato e l’attività  di semi-residenzialità guidata presso la nuova palestra di autonomia Chez Williams

◊ la dott.ssa Sassi, psicologa referente del progetto Stelle a Scuola, ha proseguito il percorso psicopedagogico  di accompagnamento all’inserimento scolastico di 16 tra bambini/e e ragazzi/e in età scolare coinvolgendo, non solo le loro famiglie, ma anche il corpo docenti e i relativi compagni di classe

◊ in estate, per concludere il ricco anno-formativo,  l’équipe AFSW ha potuto contare su un totale di 15 operatori professionisti per  il consueto stage-estivo a Milano Marittima… indispensabili per raggiungere l’obiettivo formativo di una vacanza in autonomia dei 35 partecipanti

tutti i compensi di  educatori specializzati, personale sanitario e psicologi sono stati sostenuti grazie alle donazioni del 5×1000. 

Scegliere AFSW per la destinazione del 5×1000 significa donare un aiuto concreto!!! In questi mesi siamo stati messi tutti a dura prova e dopo lo sconforto iniziale che ha costretto a sospendere qualsiasi incontro, weekend di residenzialità, evento in programma… AFSW ha deciso di non arrendersi e reinventare con creatività e dedizione nuove modalità con cui fornire il giusto supporto a tutte le famiglie dell’associazione e i loro bambini/e, ragazzi/e.

Continuare ad avere a cuore un solo obiettivo: proseguire il costante lavoro sulle autonomie personali di ognuno dei bambini/e e dei ragazzi/e AFSW attraverso attività ludiche e di autonomia a distanza, insieme a  consigli pratici e in continua connessione con educatori e medici professionisti per non lasciare nessuno da solo!

Quest’anno più che mai… Sostieni AFSW Onlus con il tuo 5×1000!!!!

Scopri QUI il valore esatto della tua firma e devolvi il tuo 5X1000 ad AFSW Onlus

Insieme garantiremo a tutte le famiglie, bambini/e e ragazzi/e  il supporto di un’équipe di professionisti!!!

I miei occhi brillano come stelle, e i tuoi …? – #Occhicomestelle #Occhicomeituoi Challenge

COMUNICATO STAMPA

Lunedì 11 Maggio- “Occhi come Stelle, Occhi come i tuoi – Challenge”

Al via l’iniziativa social promossa da Associazione Famiglie Sindrome Williams Onlus (AFSW Onlus) che intende unire  tutte le associazioni, le famiglie e la comunità intera per celebrare insieme, mercoledì 20 maggio, la giornata dedicata alla consapevolezza sulla Sindrome di Williams.

A partire da una delle peculiarità delle persone con Sindrome di Williams, l’iride stellata, la sfida nella sfida è riuscire a coinvolgere il maggior numero di persone possibili (#occhicomeituoi) a diventare essi stessi ambasciatori di questa malattia rara ancora troppo poco conosciuta.

Dall’ 11 maggio, ogni partecipante alla challenge dovrà pubblicare sui canali social (Facebook e Instagram) una foto dei propri occhi accompagnata dal seguente messaggio: “I miei occhi brillano come stelle, e i tuoi @ …?” taggando i propri amici affinché la sfida continui e raggiunga la maggior diffusione possibile.

Il messaggio sarà accompagnato dagli hashtag ufficiali:

#occhicomestelle #occhicomeituoi #GiornataSindromeWilliams #wsawareness e dal tag @afswonlus così da essere ricondiviso.

Occhi come stelle, occhi come i tuoi è un messaggio inclusivo a supporto di tutte quelle associazioni, organizzazioni, medici, professionisti e soprattutto PERSONE che ogni giorno convivono con questa rarità. Essere uniti per avvicinare chi ancora non ci conosce ai nostri meravigliosi ragazzi e ai loro doni speciali. Crediamo che solo attraverso la consapevolezza diffusa sia possibile ottenere il supporto dell’intera società, affinché sostenga le persone affette da Sindrome di Williams in ogni aspetto della loro vita, dalla scuola agli affetti, dal lavoro alla casa.”– dichiara il Presidente AFSW Onlus Donato Pignataro.

Dal 2016 è stata scelta una data specifica, il  20 Maggio, e durante l’intero mese in tutto il Mondo si svolgono iniziative allo scopo di far conoscere questa malattia rara. Le restrizioni dovute al contenimento della diffusione della pandemia in corso hanno costretto a ripensare una celebrazione “da remoto”.

Vogliamo coinvolgere la comunità digitale intorno ad un messaggio semplice che ricordi, allo stesso tempo, l’unicità dei nostri ragazzi e il desiderio di essere uguali agli altri nell’accesso ai diritti e alle opportunità, con l’obiettivo ultimo  di stimolare chi accoglierà la sfida ad essere egli stesso ambasciatore della Giornata dedicata alla consapevolezza sulla Sindrome di Williams” – afferma Fabiana Gerardi responsabile della Comunicazione per AFSW Onlus.

Il risultato atteso è la creazione di un unico contenuto illustrativo: un grande sguardo, quello di una comunità intera fatta di molti occhi, sulla Sindrome di Williams.  “Il nostro desiderio è creare un senso di comunità attorno al valore comune dell’inclusione che parte dalla conoscenza e richiede impegno e investimento da parte di tutti” – conclude il Presidente AFSW Onlus Donato Pignataro

Ci vediamo online!!

Per Info:

Fabiana Gerardi – Comunicazione e Raccolta Fondi

fabianagerardi@afsw.it|Cell:393 8344256

 

Questionario per lo studio dello stato di salute e della qualità di vita dei bambini con malattie rare disabilitanti nel periodo del COVID 19

Un progetto semplice che vuole mettere in luce i maggiori problemi di salute che i bambini e le famiglie stanno affrontando, le difficoltà che le necessarie restrizioni stanno comportando, le risorse che avete a disposizione, la possibilità o meno di adattamento a questa insolita situazione – dott. Angelo Selicorni 

Lo studio promosso dalla SIMGePeD ( Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Complesse) e approvato dal Comitato Etico del Policlinico Gemelli di Roma nasce dalla necessità di conoscere e acquisire informazioni su come i bambini con malattie rare e disabilità congenite e le loro famiglie sono stati coinvolti in questa emergenza.
C’è tempo fino al 3 Maggio per poter compilare il questionario e contribuire direttamente all’indagine, di seguito il link diretto:

la compilazione del questionario è in forma anonima e richiede pochi minuti del vostro tempo (15-20 minuti).

Iniziativa di supporto per genitori di bambini fragili – UOC di Pediatria di Como

Linea diretta fragilità pediatrica è un’iniziativa di supporto per genitori di bambini fragili attivata presso l’Unità Operativa di Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna – ASST Lariana – Como.

L’obiettivo del progetto è mettere in comunicazione diretta il territorio (famiglia, pediatra di libera scelta ove disponibile) con l’ospedale (UOC di Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna – ASST Lariana), nell’ambito del percorso assistenziale di bambini affetti da malattie ad elevata complessità assistenziale e potenziale instabilità clinica, attraverso uno strumento web dedicato.

“A  partire da venerdì 20 Marzo l’equipe dell’UOC di Pediatria mette a disposizione un numero telefonico dedicato per chiedere informazioni, consigli, per esprimere dubbi , per confrontarsi su come muoversi.  Non si tratta di un numero di emergenza né vuole sostituirsi ai canali ufficiali. Si tratta solo di uno strumento di ascolto privilegiato dedicato a genitori di persone con malattie genetiche complesse” afferma il direttore, dott. Angelo Selicorni.

Il servizio sarà attivo dal lunedì al venerdì, dalle ore 9,30 alle ore 12,30 al numero telefonico 031 5859710

Per poter accedere direttamente al servizio Linea Diretta fragilità pediatrica si rimanda alla pagina web dedicata:

Sport&Solidarietà…una giornata davvero Stellare!!!!

Sabato 22 Febbraio: si è svolto l’appuntamento più atteso da una buona parte degli amici per la pelle AFSW. “Il perché è semplice” ci racconta Luca – educatore referente di tutte le attività dell’associazione- “con le parole-chiave  aggregazione integrazione si è svolto anche questo anno il fantastico momento sportivo al Palacus dell’idroscalo.

I nostri amici dell’università Statale hanno organizzato l’evento che per la nostra associazione è diventato, nel corso degli anni, uno tra quelli più attesi: un torneo di calcio aperto a tutti i ragazzi e le ragazze dell’associazione, senza limiti di età e solo con l’intenzione di vivere una giornata da protagonisti, sentendosi partecipi e coinvolti. Una giornata dove il divertimento è ciò che non viene mai a mancare:

a partire dal ritrovo negli spogliatoi dove ritrovare la giusta carica e poi via, tutti in campo, tra gli applausi di parenti e amici! La partita si è svolta tra fantastici goal e il calore di un pubblico partecipe e attento.

Non è mancato il momento delle premiazioni e quello dedicato al racconto dei progetti di AFSW direttamente dai ragazzi! Un Grazie speciale agli amici dell’Università Statale di Milano, sempre più attenti a regalare forti emozioni a tutti i nostri ragazzi/e: accolti con magliette personalizzate, premiati con coppe e medaglie ad hoc e coccolati da una merenda post partita tra nuove conoscenze e grosse risate.

Non vediamo l’ora del prossimo appuntamento!!! Grazie di cuore da tutti noi!

#RareDiseaseDay – Giornata delle Malattie Rare

Nel giorno più raro dell’anno 2020 si festeggia la XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare Rare Disease Day

Dopo tredici anni dalla sua istituzione, il 29 Febbraio si torna a celebrare nel mondo “un giorno raro per i malati rari” con una prospettiva ancora più ampia: Equità intesa come pari opportunità per tutti in tutti i settori della vita.

Un messaggio chiaro che presuppone la valorizzazione del potenziale delle persone con una malattia rara e che la comunità dei malati rari ha scelto di comunicare attraverso le centinaia di iniziative realizzate durante tutto il mese di Febbraio 2020.

La Giornata delle malattie rare nasce infatti, come campagna di sensibilizzazione e fu lanciata per la prima volta nel 2008 da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali. Obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un interesse per le malattie rare, sul loro impatto sulla vita dei pazienti.

In Italia, Eurordis è rappresentata dalla Federazione Malattie Rare: UNIAMO che nell’ambito della Giornata delle Malattie Rare promuove e coordina i principali eventi. Tra questi si segnala il main event italiano:

Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?

Evento su iniziativa della senatrice Paola Binetti Intergruppo Parlamentare Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO in programma venerdi 28 febbraio ore 9.30 a Roma presso la Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29 (www.uniamo.org)

Si rimanda al sito www.uniamo.org  per l’elenco completo e aggiornato di tutte le manifestazioni.

AFSW Onlus sostiene la Giornata delle Malattie Rare partecipando all’Open Day informativo organizzato dall’associazione la Gemma Rara presso la hall dell’ Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi  a Varese

un’occasione per informare e divulgare la propria mission e allo stesso tempo informare su una malattia rara ancora troppo poco conosciuta: la Sindrome di Williams e sostenendo la MARCIA MALATI RARI a Milano:

Appuntamento alle ore 13.30 con la celebrazione della Santa Messa dedicata ai malati rari officiata dall’Arcivescovo di Milano Mario Enrico Delpini nella basilica del Duomo per poi proseguire alle ore 15.00 da Piazza Castello con la VII edizione della Marcia dei Malati rari in compagnia di una testimonial d’eccezione: Mara Maionchi

#GiornatadelleMalattieRare #rarediseaseday

AFSW Onlus inaugura Chez Williams, una nuova casa per i ragazzi con le stelle negli occhi

Sabato 8 Febbraio a partire dalle ore 15:00 l’appartamento Chez Williams apre le sue porte ai ragazzi e alle ragazze AFSW e alle loro famiglie, per l’inaugurazione di quella che sarà la nuova palestra di autonomia dell’associazione.

Un’occasione per raccontare ai condomini qualcosa in più su di noi, gustare gli ottimi tramezzini di cui ci omaggeranno gli amici dello Spritz Bar di via Savona 86 e il momento ufficiale per dare inizio ad una nuova storia che ci impegneremo a raccontare con al nostro fianco il coordinamento milanese di Libera. Associazioni, nomi e numeri contro le mafie, per uno spazio che diviene una risorsa importante per AFSW Onlus e per la cittadinanza di Milano.

L’immobile, sito in via Mosè Bianchi 71, è un bene concesso tramite bando pubblico dal Comune di Milano ai sensi dell’art. 48 del codice antimafia e la sua concessione avrà una durata di quattro anni, rinnovabili. “L’appartamento risulta essere molto coerente e meglio disposto al progetto cui vuole, da tempo, dare inizio la nostra associazione. L’appartamento concessoci dal Comune di Milano, si trova in una zona molto urbanizzata ed è uno spazio con locali molto ampi (per un totale di 160 mq). Inoltre, la concessione è a titolo gratuito, dato non indifferente per una piccola associazione come la nostra”- spiega Donato Pignataro, presidente AFSW.

Grazie quindi al comune di Milano e al sostegno della Fondazione di Comunità Milano – Città, Sud Ovest, Sud Est, Martesana Onlus per l’avvio del progetto, AFSW Onlus ha trasferito il progetto di residenzialità guidata in questa nuova casa che, per noi, porta il nome di Chez Willliams ovvero ‘Casa Williams’.

Il progetto Chez Williams propone una soluzione abitativa di accompagnamento verso la residenzialità in autonomia di persone affette da Sindrome di Williams e altre malattie rare e ogni anno vede la partecipazione di sempre più ragazzi e ragazze che vogliono affrontare un percorso graduale di distacco dalla propria famiglia d’origine a favore di una maggiore libertà e indipendenza. Una vera e propria casa-palestra di vita dove trascorrere con gli operatori giornate e weekend per assimilare piccoli grandi gesti d’autonomia quotidiana.

In questi 16 anni di attività abbiamo aiutato più di 100 famiglie, e Chez Williams non è che un nuovo inizio: la locazione dell’appartamento, nel cuore della città di Milano, diviene ottimale per facilitare gli spostamenti ma anche per accedere a negozi e servizi necessari per la vita quotidiana. Non solo. Si trova, infatti, molto vicina all’altra sede di incontro di AFSW, la parrocchia di San Pietro in Sala, in Piazza Wagner, dove hanno luogo gli incontri quindicinali di tutti i beneficiari di AFSW Onlus. Un legame pratico e funzionale tra le due attività che, a livelli differenti, perseguono l’ambizioso obiettivo di una futura vita indipendente per persone disabili.

“Una possibilità molto importante, una occasione che ci aprirà nuove strade e ci permette di continuare in maniera più strutturata il cammino verso il “dopo di noi”. Ci rimettiamo in gioco, quindi, come famiglie, ragazzi ed equipe educativa -spiega Donato Pignataro presidente dell’Associazione- l’esperienza accumulata in questi anni di presenza a Figino, con il progetto di semi-residenzialità ci ha permesso di avvicinare i ragazzi e le famiglie alla tematica tanto importante del “dopo di noi” e di meglio sperimentare le autonomie dei singoli ragazzi. In questi 4 anni, abbiamo gettato le basi per un lavoro che ora, crediamo, debba evolversi ed avere anche una prospettiva ulteriore”.

 

L’autonomia a piccoli passi. Il racconto di una giornata da “grandi”

Sabato 18 gennaio, Alessandro, Clara, Fabricio, Filippo e Matteo hanno inaugurato Chez Williams trascorrendo la loro prima giornata in autonomia nella nuova “palestra AFSW”.

Un sabato all’insegna del gioco e della creatività, in compagnia di Luca, Federica e Alessandra.

La mattina è stata dedicata ad alcuni giochi teatrali di conoscenza e trasformazione del corpo. I bambini hanno partecipato con entusiasmo e coinvolgimento al laboratorio. A rotazione, qualcuno si è staccato dal gruppo per giocare liberamente e riposarsi un po’” racconta Alessandra, educatrice dell’équipe AFSW che collabora con l’associazione da oltre un anno ed è specializzata in laboratori artistici e teatrali.

Poco prima di pranzo, abbiamo letto delle storie con Kamishibai: uno strumento giapponese che permette di far scorrere le immagini di una storia in una valigia di legno mentre il narratore racconta. Storie di Leo Lionni come Pezzettino, Guizzino, Piccolo blu e piccolo giallo, Un pesce è un pesce…, un autore in cui trovo molti messaggi educativi su identità e inclusione. Attività che ha attirato l’attenzione davvero di tutti!

Nel pomeriggio invece, ci siamo dilettati con alcuni laboratori artistici. Il primo ha riguardato la realizzazione di un albero con spago e colla. Pensando a una caratteristica di un albero che si voleva rappresentare ognuno ha creato il “proprio albero”

A seguire è stata la volta del Quipu, storie tattili appese a un filo, che consiste nello scegliere dei materiali come stoffa, carta ondulata, plastica, lana, corda…per inventare una storia e legarli a uno spago uno di seguito all’altro. La storia creata viene poi letta con le mani lasciandosi guidare da tatto, colori e rumori…un’attività che è stata subito condivisa da alcuni bambini che all’arrivo dei propri genitori non hanno atteso a leggere la loro storia sensoriale.”

Alla luce dell’intensa giornata, Alessandra conclude affermando di essere piacevolmente soddisfatta “una delle caratteristiche delle persone con Sindrome di Williams è infatti la difficoltà di attenzione per periodi lunghi, si distraggono facilmente, ma tutto questo non è che uno stimolo a ricercare nuove idee e proposte  su cosa possa funzionare meglio!”