Con forcone, carriola e stivali…

Cosa ci fa Riccardo alle prese con carriola e forcone?!

Abbiamo chiesto a Luca, l’educatore referente delle attività e progetti della nostra associazione, di provare a raccontarci gli sviluppi di uno dei progetti più ambiziosi che mira ad una valutazione dei pre-requisiti lavorativi per rendere sempre meno distante il mondo del lavoro.

Abbiamo pensato che per compiere un avvicinamento al mondo del lavoro, potrebbe essere importante per i nostri ragazzi affrontare un percorso propedeutico e graduale che ponga obiettivi e attività specifici per mettere in luce i punti di forza e le debolezze di ognuno, proprio per potersi migliorare. 

Imparare ad esempio ad orientarsi, a rispettare gli orari, a gestire piccoli imprevisti, a cimentarsi in attività manuali, etc… per potersi preparare in qualche modo a rispettare le future mansioni in un vero posto di lavoro.

Insieme a Riccardo, abbiamo pensato di attivare sia degli interventi sul suo territorio di residenza, per rafforzare le autonomie nel proprio contesto, sia delle attività specifiche in collaborazione con l’associazione Passi e Crinali atte a stimolare nuove competenze nell’ottica di una valutazione globale delle competenze professionali di Riccardo.

Presso la Cascina Poglianasca di Arluno, guidato dagli operatori di Passi e Crinali,  Riccardo ha la possibilità di interfacciarsi con tutto ciò che è l’ambiente agricolo: pulizia dei recinti, uso di macchine agricole, lavori all’apiario,… svolgendo incarichi manuali molto simili ad una occupazione e con strumenti nuovi e affascinanti. Riccardo si cimenta come asinaro-manutentore dei campi imparando nuove mansioni e un nuovo ruolo.

Anche questo è un piccolo grande passo verso l’autonomia!

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Invalidità civile e Legge 104: online la guida gratuita dello Sportello Legale OMaR

Roma, 12 novembre 2020 – Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari.

Nasce il primo volume della collana Dalla Parte dei Rari a cura di Ilaria Vacca giornalista di Osservatorio Malattie Rare – OMaR e co-responsabile della rubrica lo Sportello Legale Dalla Parte dei Rari.

Il volume è scaricabile gratuitamente da questo LINK  e per la parte relativa ai diritti scolastici vede la collaborazione di ANFFAS-Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale.

La collana prende il nome dallo Sportello Legale di OMaR Dalla parte dei rari, avviato nel 2018: una rubrica di consulenza legale totalmente gratuita, proprio come questa guida, un servizio che si occupa dei diritti esigibili e della loro tutela. Molte sono le questioni affrontate: l’invalidità civile con il relativo accertamento sanitario, le percentuali e i benefici, le prestazioni economiche (incluse quelle previste per i minori) e gli eventuali ricorsi; la legge 104 sia sul piano lavorativo che su quello scolastico con la segnalazione dei percorsi di assistenza; le esenzioni e le agevolazioni fiscali per i pazienti rari.

La guida testimonia il grande lavoro svolto dallo Sportello Legale fino ad ora su questi temi – spiega Ilaria Vacca – che sono stati aggiornati e sistematizzati per poter fornire ai malati rari e ai loro caregiver indicazioni pratiche, il più possibile chiare e semplici. Si tratta di temi che risultano spesso ostici, ma per i malati rari le difficoltà sono aggravate dalla mancata conoscenza delle patologie, che spesse volte non compaiono nemmeno negli elenchi ministeriali o in quelli dell’INPS. Mi auguro davvero che questo lavoro possa aiutare a semplificare la vita di molte famiglie, che vivono situazioni di estrema complessità, oggi più che mai”.

La Guida è aggiornata anche con le normative prodotte per far fronte al periodo di pandemia di Covid-19, normativa emergenziale e quindi per sua natura in perenne evoluzione.

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Aggiornamenti autunnali?

Con il mese di ottobre, alcuni di noi sono finalmente riusciti a rivedersi dopo tanto tanto tempo ed è stata una grande gioia; sotto le mascherine – ve lo assicuro – c’erano grandi sorrisi. L’occasione per incontrarci è stata la Pink Parade di domenica 18 ottobre, organizzata dagli amici di Borgo Figino: una camminata di 6 km nel Bosco in Città a sostegno della Fondazione Umberto Veronesi.

Le nostre famiglie, invece, si sono riunite da remoto per l’assemblea autunnale di AFSW. In questa occasione, con lo scopo di aggiornare i nostri soci su nuove ricerche cliniche, la Dott.ssa Bedeschi ha presentato un nuovo studio medico  sui problemi gastrointestinali delle persone con SW . La dott.ssa Sassi, invece, ha presentato il nostro annuale progetto “Stelle a scuola”, ripartito con successo dal mese di settembre.

A questo proposito, ottobre ci ha portato un’altra bella notizia: la Fondazione Barbara Genovese finanzierà anche per l’anno 2020/2021 il progetto “Stelle a scuola”, permettendo a 24 famiglie di usufruirne gratuitamente.

Oltre a questo progetto, ormai storico per la nostra associazione, abbiamo avviato la scorsa settimana il laboratorio di Danza-movimento terapia, da remoto, insieme a Gaia.

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