Giornata internazionale della Sindrome di Williams – 20 Maggio 2021

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Maggio è da sempre il mese dell’anno che più che ci rappresenta. Il 20 Maggio, infatti, si celebra la giornata dedicata alla consapevolezza sulla Sindrome di Williams, una malattia genetica rara, ancora oggi poco conosciuta e per la quale pur non esistendo terapie risolutive, vi sono, ad oggi, interventi di riabilitazione e trattamenti mirati per prevenire, curare o rallentare l’insorgenza di alcuni sintomi e complicazioni che essa comporta.

Come poter agire se però non si conosce?!

É per questo che in tutto il mondo per tutto il mese di maggio si svolgono importanti iniziative allo scopo di accendere i riflettori e sensibilizzare la comunità scientifica e il pubblico in generale su questa Sindrome.

La nostra associazione dal 2003 è in prima linea per fornire supporto a persone affette da questa malattia rara, alle loro famiglie,  e per diffondere la conoscenza della sindrome. Abbiamo deciso di essere protagonisti di questo mese attraverso le parole e il racconto di  Volontari, Educatori, Famiglie e Collaboratori che ogni giorno si spendono per migliorare la vita di persone affette da Sindrome di Williams.

Segui la nostra rubrica #backstage sulle pagine Facebook e Instagram di AFSW Onlus e ogni settimana ne scoprirai delle belle!

Gli altri segnalano:

  • Autourdeswilliams  ha lanciato una divertente campagna social #WilliamsSyndromeDay.

Partecipa anche tu, il 20 Maggio scatta la tua foto mentre fai bolle di sapone e ricordati di usare l’Hastag della giornata #WilliamsSyndromeDay per far sentire la tua voce  Per saperne di più

Abilità di percezione sociale nella Sindrome di Williams – presentazione nuova ricerca evento online gratuito

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GIOVEDÍ 25 Marzo ore 18.30 Presentazione dei risultati e nuovi sviluppi della ricerca: Abilità di percezione sociale nella Sindrome di Williams e altre sindromi rare a cura del dr. Niccolò Butti-  Psicologo- IRCCS “E. Medea” – Polo di Bosisio Parini e con la partecipazione del prof. Cosimo Urgesi, responsabile del progetto e le dott.sse  Elisabetta Ferrari e Viola Oldrati.

“Al di là dell’apparente ipersocialità, la letteratura scientifica ha evidenziato che persone con Sindrome di Williams presentano difficoltà nel comprendere le emozioni e gli stati mentali degli altri. Queste difficoltà di percezione sociale potrebbero essere dovute ad alterazioni di specifiche funzioni neuropsicologiche, ed in particolare delle abilità navigazionali e delle abilità di predizione. Per verificare questa ipotesi, abbiamo sviluppato un protocollo di ricerca che prevede la somministrazione di test neuropsicologici e di prove sperimentali in ambiente di realtà virtuale (laboratorio GRAIL) o al pc. In quest’ultimo caso, le prove sono somministrate durante la registrazione dell’attività corticale tramite elettroencefalografia (EEG), tecnica non invasiva e ampiamente utilizzata anche in età pediatrica, allo scopo di esplorare le basi neurocognitive delle abilità di percezione sociale nella Sindrome di Williams” – dr Butti

L’incontro sarà dunque l’occasione per presentare il protocollo e gli strumenti utilizzati (ad esempio, il laboratorio di realtà virtuale e l’EEG), dare alcune informazioni pratiche e, infine, fornirei una prima restituzione dei dati raccolti relativi ai ragazzi/ragazze che hanno partecipato alla ricerca nel 2019.

Scopo ultimo della ricerca: “Studiare le difficoltà di funzionamento sottostimate nei pazienti con sindrome di Williams per compiere il primo passo per sviluppare trattamenti riabilitativi che, utilizzando tecnologie innovative come la realtà virtuale, possano offrire nuove possibilità a bambini e ragazzi con questo quadro” – dr Butti

L’evento è indirizzato a tutti coloro con familiare affetto da Sindrome di Williams a partire da 8+ anni di età.

Per poter partecipare, basterà iscriversi gratuitamente cliccando al seguente LINK

https://forms.gle/5p421p8muWUBPRjz7

 

Ma quali Sono i miei Diritti? – percorso di in-formazione a cura di LEDHA

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AFSW, in collaborazione con Ledha – Lega per i diritti delle persone con disabilità, organizza un ciclo di sei incontri a distanza sulle modalità con cui il welfare italiano si propone di rispondere alle esigenze di persone con disabilità.

Un percorso che intende permettere ai partecipanti di acquisire maggiore consapevolezza dei servizi, sostegni e benefici che la normativa italiana prevede in favore delle persone con disabilità.

L’approccio del percorso è quello basato sui diritti umani, che contraddistingue il movimento associativo delle persone con disabilità di cui Ledha è parte, calato nella concretezza della vita quotidiana delle persone con disabilità e dei loro familiari.

Tutti gli incontri si terranno nella modalità a distanza tramite piattaforma ZOOM e  da operatori esperti di Ledha.

Di seguito il programma degli incontri:

1. Disabilità e diritti umani – 11/02/2021 – Ore 18.30-  dialogo con Giovanni Merlo, direttore Ledha
2. Certificazioni e relativi benefici – 20/02/2021 – Ore 15:00 – lezione a cura di Giulia Bassi, consulente legale presso Ledha
3. Inclusione scolastica – 27/02/2021 – Ore 15:00 – lezione a cura dell’avvocato Laura Abet, ufficio legale Ledha
4. Diventare adulti: certificazioni e tutela legale – 04/03/2021 – Ore 18:00 –  lezione a cura dell’avvocato Laura Abet, ufficio legale Ledha
5. Diventare adulti: dal welfare delle prestazioni alla progettazione personalizzata – 13/03/2021 – Ore 15:00 – lezione a cura di Giovanni Merlo, direttore Ledha
6. Insieme per i diritti – 18/03/2021 – Ore 18.30 – dialogo con Alessandro Manfredi, presidente Ledha e Donato Pignataro, presidente AFSW

Iscrizione gratuita a questo link: https://bit.ly/3ccnu1z

Per maggiori info, scrivici a: info@afsw.it

Ti aspettiamo!!!

Quiz e non solo…!

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Accanto alle attività da remoto in gruppo – Percorsi di Autonomia in (di) Stanza– a partire dalla fine di Ottobre, l’èquipe AFSW ha dato vita ad attività individuali attraverso le quali un educatore lavora con un singolo ragazzo o ragazza, su specifiche competenze, facendo leva sulle diverse passioni, allo scopo di stimolare il ragazzo/a e favorire la sua socialità.

Non solo attività individuali in presenza, ma anche da remoto è il caso di Matteo, grande appassionato di cucina e di programmi televisivi e, al tempo stesso, molto abile nell’utilizzo del tablet.

Questi “ingredienti” hanno permesso al nostro educatore Luca di organizzare settimanalmente un quiz pomeridiano su ricette, piatti tipici, personaggi della tv di ieri e di oggi, dando a Matteo un’occasione per divertirsi e stare in compagnia:

“L’attività solitamente si svolge nel pomeriggio e durante la chiamata su Skype sottopongo a Matteo ca 20 domande  su argomenti dei più disparati: nomi di piatti tipici, presentatori e programmi della tv….etc.

Matteo si mette in gioco, divertito nel rispondere correttamente e dove non riesce, corre in aiuto il suo tablet con qualche indizio per giungere alla soluzione” – – Luca educatore AFSW

“Da quando  c’è  il Corona virus  faccio attività al computer con  Luca.

 Insieme facciamo i quiz: Luca  mi  fa  le domande  sulla  cucina , sulla musica,  sui  programmi TV e  io  rispondo. Qualche volta capita che non conosco la risposta, ma posso cercarla sul tablet.

Mi piace  fare   questi  incontri  con  Luca  e  mi piace anche  chiacchierare  con lui.  Ogni tanto lo chiamo anche  fuori  programma e   Luca  è  sempre  gentile  e   mi  risponde. Grazie a  Luca che mi fa  compagnia” – Matteo

 

1 voto, 200.000 aiuti concreti – Pochi Click per lasciare il segno

E’ PARTITO IL CONTO ALLA ROVESCIA per l’Edizione 2020 dell’iniziativa di Unicredit

“1 voto, 200.000 aiuti concreti – Vicini a chi ha bisogno per un domani più sereno!”

Anche quest’anno Unicredit mette a disposizione 200.000 euro attraverso i quali sostenere attivamente le Organizzazioni del Terzo Settore impegnate in progetti con finalità sociale ed iscritte al sito ilMioDono.it, e tra queste AFSW Onlus

Sarà possibile attraverso pochi click sostenere concretamente la nostra Associazione alla quale verrà assegnato il contributo da Unicredit in maniera proporzionale in base ai voti ottenuti!

COME poter VOTARE?!?!

✔Cliccare sul IL MIO DONO

✔Selezionare Associazione Famiglie Sindrome Williams e cliccare “VOTA QUESTA ORGANIZZAZIONE”

Si potrà esprimere il voto via MAIL e/o via TWITTER

!!!é molto importante validare il voto espresso VIA MAIL, basterà cliccare il link che si riceverà all’indirizzo mail inserito al momento della votazione. Se dopo aver espresso la propria preferenza si vorrà donare almeno 10€ (Donazione Plus) il voto si moltiplica e raggiunge un valore di 6 punti.

É importante indicare nell’apposito Form di donazione il proprio indirizzo mail/Twitter che dovrà corrispondere a quello utilizzato in fase di votazione

In pochi passaggi sarà possibile lasciare un segno concreto: Grazie alle votazioni dello scorso anno AFSW Onlus ha ottenuto  1.173,00€ un importo per davvero significativo che consente di offrire sempre più servizi e attività per bambin* e ragazz* della nostra associazione!

Aiutaci a raggiungere più persone possibile: più voti avremo, maggiore sarà il contributo che riceveremo da Unicredit a nostro favore!

GRAZIE di CUORE!!!!

 

Con forcone, carriola e stivali…

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Cosa ci fa Riccardo alle prese con carriola e forcone?!

Abbiamo chiesto a Luca, l’educatore referente delle attività e progetti della nostra associazione, di provare a raccontarci gli sviluppi di uno dei progetti più ambiziosi che mira ad una valutazione dei pre-requisiti lavorativi per rendere sempre meno distante il mondo del lavoro.

Abbiamo pensato che per compiere un avvicinamento al mondo del lavoro, potrebbe essere importante per i nostri ragazzi affrontare un percorso propedeutico e graduale che ponga obiettivi e attività specifici per mettere in luce i punti di forza e le debolezze di ognuno, proprio per potersi migliorare. 

Imparare ad esempio ad orientarsi, a rispettare gli orari, a gestire piccoli imprevisti, a cimentarsi in attività manuali, etc… per potersi preparare in qualche modo a rispettare le future mansioni in un vero posto di lavoro.

Insieme a Riccardo, abbiamo pensato di attivare sia degli interventi sul suo territorio di residenza, per rafforzare le autonomie nel proprio contesto, sia delle attività specifiche in collaborazione con l’associazione Passi e Crinali atte a stimolare nuove competenze nell’ottica di una valutazione globale delle competenze professionali di Riccardo.

Presso la Cascina Poglianasca di Arluno, guidato dagli operatori di Passi e Crinali,  Riccardo ha la possibilità di interfacciarsi con tutto ciò che è l’ambiente agricolo: pulizia dei recinti, uso di macchine agricole, lavori all’apiario,… svolgendo incarichi manuali molto simili ad una occupazione e con strumenti nuovi e affascinanti. Riccardo si cimenta come asinaro-manutentore dei campi imparando nuove mansioni e un nuovo ruolo.

Anche questo è un piccolo grande passo verso l’autonomia!

Clicca QUI e sfoglia la galleria di foto

Invalidità civile e Legge 104: online la guida gratuita dello Sportello Legale OMaR

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Roma, 12 novembre 2020 – Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari.

Nasce il primo volume della collana Dalla Parte dei Rari a cura di Ilaria Vacca giornalista di Osservatorio Malattie Rare – OMaR e co-responsabile della rubrica lo Sportello Legale Dalla Parte dei Rari.

Il volume è scaricabile gratuitamente da questo LINK  e per la parte relativa ai diritti scolastici vede la collaborazione di ANFFAS-Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale.

La collana prende il nome dallo Sportello Legale di OMaR Dalla parte dei rari, avviato nel 2018: una rubrica di consulenza legale totalmente gratuita, proprio come questa guida, un servizio che si occupa dei diritti esigibili e della loro tutela. Molte sono le questioni affrontate: l’invalidità civile con il relativo accertamento sanitario, le percentuali e i benefici, le prestazioni economiche (incluse quelle previste per i minori) e gli eventuali ricorsi; la legge 104 sia sul piano lavorativo che su quello scolastico con la segnalazione dei percorsi di assistenza; le esenzioni e le agevolazioni fiscali per i pazienti rari.

La guida testimonia il grande lavoro svolto dallo Sportello Legale fino ad ora su questi temi – spiega Ilaria Vacca – che sono stati aggiornati e sistematizzati per poter fornire ai malati rari e ai loro caregiver indicazioni pratiche, il più possibile chiare e semplici. Si tratta di temi che risultano spesso ostici, ma per i malati rari le difficoltà sono aggravate dalla mancata conoscenza delle patologie, che spesse volte non compaiono nemmeno negli elenchi ministeriali o in quelli dell’INPS. Mi auguro davvero che questo lavoro possa aiutare a semplificare la vita di molte famiglie, che vivono situazioni di estrema complessità, oggi più che mai”.

La Guida è aggiornata anche con le normative prodotte per far fronte al periodo di pandemia di Covid-19, normativa emergenziale e quindi per sua natura in perenne evoluzione.

Clicca e Scarica la Guida 

 

Aggiornamenti autunnali?

Con il mese di ottobre, alcuni di noi sono finalmente riusciti a rivedersi dopo tanto tanto tempo ed è stata una grande gioia; sotto le mascherine – ve lo assicuro – c’erano grandi sorrisi. L’occasione per incontrarci è stata la Pink Parade di domenica 18 ottobre, organizzata dagli amici di Borgo Figino: una camminata di 6 km nel Bosco in Città a sostegno della Fondazione Umberto Veronesi.

Le nostre famiglie, invece, si sono riunite da remoto per l’assemblea autunnale di AFSW. In questa occasione, con lo scopo di aggiornare i nostri soci su nuove ricerche cliniche, la Dott.ssa Bedeschi ha presentato un nuovo studio medico  sui problemi gastrointestinali delle persone con SW . La dott.ssa Sassi, invece, ha presentato il nostro annuale progetto “Stelle a scuola”, ripartito con successo dal mese di settembre.

A questo proposito, ottobre ci ha portato un’altra bella notizia: la Fondazione Barbara Genovese finanzierà anche per l’anno 2020/2021 il progetto “Stelle a scuola”, permettendo a 24 famiglie di usufruirne gratuitamente.

Oltre a questo progetto, ormai storico per la nostra associazione, abbiamo avviato la scorsa settimana il laboratorio di Danza-movimento terapia, da remoto, insieme a Gaia.

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