NEWS DI ASFW

Iniziativa di supporto per genitori di bambini fragili – UOC di Pediatria di Como

Linea diretta fragilità pediatrica è un’iniziativa di supporto per genitori di bambini fragili attivata presso l’Unità Operativa di Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna – ASST Lariana – Como.

L’obiettivo del progetto è mettere in comunicazione diretta il territorio (famiglia, pediatra di libera scelta ove disponibile) con l’ospedale (UOC di Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna – ASST Lariana), nell’ambito del percorso assistenziale di bambini affetti da malattie ad elevata complessità assistenziale e potenziale instabilità clinica, attraverso uno strumento web dedicato.

“A  partire da venerdì 20 Marzo l’equipe dell’UOC di Pediatria mette a disposizione un numero telefonico dedicato per chiedere informazioni, consigli, per esprimere dubbi , per confrontarsi su come muoversi.  Non si tratta di un numero di emergenza né vuole sostituirsi ai canali ufficiali. Si tratta solo di uno strumento di ascolto privilegiato dedicato a genitori di persone con malattie genetiche complesse” afferma il direttore, dott. Angelo Selicorni.

Il servizio sarà attivo dal lunedì al venerdì, dalle ore 9,30 alle ore 12,30 al numero telefonico 031 5859710

Per poter accedere direttamente al servizio Linea Diretta fragilità pediatrica si rimanda alla pagina web dedicata:

Sport&Solidarietà…una giornata davvero Stellare!!!!

Sabato 22 Febbraio: si è svolto l’appuntamento più atteso da una buona parte degli amici per la pelle AFSW. “Il perché è semplice” ci racconta Luca – educatore referente di tutte le attività dell’associazione- “con le parole-chiave  aggregazione integrazione si è svolto anche questo anno il fantastico momento sportivo al Palacus dell’idroscalo.

I nostri amici dell’università Statale hanno organizzato l’evento che per la nostra associazione è diventato, nel corso degli anni, uno tra quelli più attesi: un torneo di calcio aperto a tutti i ragazzi e le ragazze dell’associazione, senza limiti di età e solo con l’intenzione di vivere una giornata da protagonisti, sentendosi partecipi e coinvolti. Una giornata dove il divertimento è ciò che non viene mai a mancare:

a partire dal ritrovo negli spogliatoi dove ritrovare la giusta carica e poi via, tutti in campo, tra gli applausi di parenti e amici! La partita si è svolta tra fantastici goal e il calore di un pubblico partecipe e attento.

Non è mancato il momento delle premiazioni e quello dedicato al racconto dei progetti di AFSW direttamente dai ragazzi! Un Grazie speciale agli amici dell’Università Statale di Milano, sempre più attenti a regalare forti emozioni a tutti i nostri ragazzi/e: accolti con magliette personalizzate, premiati con coppe e medaglie ad hoc e coccolati da una merenda post partita tra nuove conoscenze e grosse risate.

Non vediamo l’ora del prossimo appuntamento!!! Grazie di cuore da tutti noi!

#RareDiseaseDay – Giornata delle Malattie Rare

Nel giorno più raro dell’anno 2020 si festeggia la XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare Rare Disease Day

Dopo tredici anni dalla sua istituzione, il 29 Febbraio si torna a celebrare nel mondo “un giorno raro per i malati rari” con una prospettiva ancora più ampia: Equità intesa come pari opportunità per tutti in tutti i settori della vita.

Un messaggio chiaro che presuppone la valorizzazione del potenziale delle persone con una malattia rara e che la comunità dei malati rari ha scelto di comunicare attraverso le centinaia di iniziative realizzate durante tutto il mese di Febbraio 2020.

La Giornata delle malattie rare nasce infatti, come campagna di sensibilizzazione e fu lanciata per la prima volta nel 2008 da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali. Obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un interesse per le malattie rare, sul loro impatto sulla vita dei pazienti.

In Italia, Eurordis è rappresentata dalla Federazione Malattie Rare: UNIAMO che nell’ambito della Giornata delle Malattie Rare promuove e coordina i principali eventi. Tra questi si segnala il main event italiano:

Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?

Evento su iniziativa della senatrice Paola Binetti Intergruppo Parlamentare Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO in programma venerdi 28 febbraio ore 9.30 a Roma presso la Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29 (www.uniamo.org)

Si rimanda al sito www.uniamo.org  per l’elenco completo e aggiornato di tutte le manifestazioni.

AFSW Onlus sostiene la Giornata delle Malattie Rare partecipando all’Open Day informativo organizzato dall’associazione la Gemma Rara presso la hall dell’ Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi  a Varese

un’occasione per informare e divulgare la propria mission e allo stesso tempo informare su una malattia rara ancora troppo poco conosciuta: la Sindrome di Williams e sostenendo la MARCIA MALATI RARI a Milano:

Appuntamento alle ore 13.30 con la celebrazione della Santa Messa dedicata ai malati rari officiata dall’Arcivescovo di Milano Mario Enrico Delpini nella basilica del Duomo per poi proseguire alle ore 15.00 da Piazza Castello con la VII edizione della Marcia dei Malati rari in compagnia di una testimonial d’eccezione: Mara Maionchi

#GiornatadelleMalattieRare #rarediseaseday