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I miei occhi brillano come stelle, e i tuoi …? – #Occhicomestelle #Occhicomeituoi Challenge

COMUNICATO STAMPA

Lunedì 11 Maggio- “Occhi come Stelle, Occhi come i tuoi – Challenge”

Al via l’iniziativa social promossa da Associazione Famiglie Sindrome Williams Onlus (AFSW Onlus) che intende unire  tutte le associazioni, le famiglie e la comunità intera per celebrare insieme, mercoledì 20 maggio, la giornata dedicata alla consapevolezza sulla Sindrome di Williams.

A partire da una delle peculiarità delle persone con Sindrome di Williams, l’iride stellata, la sfida nella sfida è riuscire a coinvolgere il maggior numero di persone possibili (#occhicomeituoi) a diventare essi stessi ambasciatori di questa malattia rara ancora troppo poco conosciuta.

Dall’ 11 maggio, ogni partecipante alla challenge dovrà pubblicare sui canali social (Facebook e Instagram) una foto dei propri occhi accompagnata dal seguente messaggio: “I miei occhi brillano come stelle, e i tuoi @ …?” taggando i propri amici affinché la sfida continui e raggiunga la maggior diffusione possibile.

Il messaggio sarà accompagnato dagli hashtag ufficiali:

#occhicomestelle #occhicomeituoi #GiornataSindromeWilliams #wsawareness e dal tag @afswonlus così da essere ricondiviso.

Occhi come stelle, occhi come i tuoi è un messaggio inclusivo a supporto di tutte quelle associazioni, organizzazioni, medici, professionisti e soprattutto PERSONE che ogni giorno convivono con questa rarità. Essere uniti per avvicinare chi ancora non ci conosce ai nostri meravigliosi ragazzi e ai loro doni speciali. Crediamo che solo attraverso la consapevolezza diffusa sia possibile ottenere il supporto dell’intera società, affinché sostenga le persone affette da Sindrome di Williams in ogni aspetto della loro vita, dalla scuola agli affetti, dal lavoro alla casa.”– dichiara il Presidente AFSW Onlus Donato Pignataro.

Dal 2016 è stata scelta una data specifica, il  20 Maggio, e durante l’intero mese in tutto il Mondo si svolgono iniziative allo scopo di far conoscere questa malattia rara. Le restrizioni dovute al contenimento della diffusione della pandemia in corso hanno costretto a ripensare una celebrazione “da remoto”.

Vogliamo coinvolgere la comunità digitale intorno ad un messaggio semplice che ricordi, allo stesso tempo, l’unicità dei nostri ragazzi e il desiderio di essere uguali agli altri nell’accesso ai diritti e alle opportunità, con l’obiettivo ultimo  di stimolare chi accoglierà la sfida ad essere egli stesso ambasciatore della Giornata dedicata alla consapevolezza sulla Sindrome di Williams” – afferma Fabiana Gerardi responsabile della Comunicazione per AFSW Onlus.

Il risultato atteso è la creazione di un unico contenuto illustrativo: un grande sguardo, quello di una comunità intera fatta di molti occhi, sulla Sindrome di Williams.  “Il nostro desiderio è creare un senso di comunità attorno al valore comune dell’inclusione che parte dalla conoscenza e richiede impegno e investimento da parte di tutti” – conclude il Presidente AFSW Onlus Donato Pignataro

Ci vediamo online!!

Per Info:

Fabiana Gerardi – Comunicazione e Raccolta Fondi

fabianagerardi@afsw.it|Cell:393 8344256

 

Questionario per lo studio dello stato di salute e della qualità di vita dei bambini con malattie rare disabilitanti nel periodo del COVID 19

Un progetto semplice che vuole mettere in luce i maggiori problemi di salute che i bambini e le famiglie stanno affrontando, le difficoltà che le necessarie restrizioni stanno comportando, le risorse che avete a disposizione, la possibilità o meno di adattamento a questa insolita situazione – dott. Angelo Selicorni 

Lo studio promosso dalla SIMGePeD ( Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Complesse) e approvato dal Comitato Etico del Policlinico Gemelli di Roma nasce dalla necessità di conoscere e acquisire informazioni su come i bambini con malattie rare e disabilità congenite e le loro famiglie sono stati coinvolti in questa emergenza.
C’è tempo fino al 3 Maggio per poter compilare il questionario e contribuire direttamente all’indagine, di seguito il link diretto:

la compilazione del questionario è in forma anonima e richiede pochi minuti del vostro tempo (15-20 minuti).

Iniziativa di supporto per genitori di bambini fragili – UOC di Pediatria di Como

Linea diretta fragilità pediatrica è un’iniziativa di supporto per genitori di bambini fragili attivata presso l’Unità Operativa di Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna – ASST Lariana – Como.

L’obiettivo del progetto è mettere in comunicazione diretta il territorio (famiglia, pediatra di libera scelta ove disponibile) con l’ospedale (UOC di Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna – ASST Lariana), nell’ambito del percorso assistenziale di bambini affetti da malattie ad elevata complessità assistenziale e potenziale instabilità clinica, attraverso uno strumento web dedicato.

“A  partire da venerdì 20 Marzo l’equipe dell’UOC di Pediatria mette a disposizione un numero telefonico dedicato per chiedere informazioni, consigli, per esprimere dubbi , per confrontarsi su come muoversi.  Non si tratta di un numero di emergenza né vuole sostituirsi ai canali ufficiali. Si tratta solo di uno strumento di ascolto privilegiato dedicato a genitori di persone con malattie genetiche complesse” afferma il direttore, dott. Angelo Selicorni.

Il servizio sarà attivo dal lunedì al venerdì, dalle ore 9,30 alle ore 12,30 al numero telefonico 031 5859710

Per poter accedere direttamente al servizio Linea Diretta fragilità pediatrica si rimanda alla pagina web dedicata: